#aware.faces: Rens
#aware.faces
Een van de doelen van #aware.hiv is om meer bewustzijn rondom hiv te creëren; als onderdeel hiervan hebben we een website en Instagram waarop we informatie aanbieden en ook ervaringen willen delen. Hiervoor zijn persoonlijke verhalen van cruciaal belang; het stigma kan alleen doorbroken worden als kwetsende vooroordelen en onwaarheden de wereld uit worden geholpen! Vanuit die gedachte hebben we besloten om interviews af te nemen en deze te publiceren op onze website en Instagram.
In de serie #aware.faces, de eerste geïnterviewde: Rens!
Hoi Rens! Zou je jezelf kort voor kunnen stellen?
Ik ben Rens, 39 jaar en ik heb sinds 15 jaar hiv waarvan ik 11 jaar hiv had zonder dat ik het wist. Ik kom uit Utrecht en woon nu al zo'n twintig jaar in Rotterdam. Sinds 6 jaar heb ik een eigen reclamebureau (Twisted Stranger) waar ik nu nog steeds vormgeef. Mijn man - we zijn nu al 14 jaar samen - werkt hier ook als programmeur. We werken veel samen met de gezondheidssector. Ik vind het belangrijk dat we niet alleen mooie plaatjes maken, maar ook iets doen om de maatschappij vooruit te helpen.
Heb je een passie?
Vormgeven; mijn werk is mijn passie. Daarnaast schilder en sport ik veel. Ik doe aan triathlons; ik hou heel erg van duursporten. Al ben ik dit jaar begonnen met krachttraining, want ik wil namelijk voor mijn veertigste een sixpack. Die is er al bijna!
Wij doen het je zeker niet na! Wat vind je zo leuk aan je werk?
De diversiteit: je leert heel veel als vormgever, en je bent veel bezig met de materie waarover je moet communiceren. Je duikt dan echt een onderwerp in. Ik vind het leuk om mensen gelukkig te maken met mijn mooie ontwerpen en producten. Laatst hebben we ons eigen spel bedacht en ontworpen, genaamd 13 Monsters. Op vakantie in Griekenland hadden we alleen Memory bij ons, maar na een paar potjes vroegen we ons af of het niet leuker kon worden gemaakt. Daar is 13 Monsters uit ontstaan.
Als we tijd hebben zullen we het spel zeker eens spelen. Bedankt voor je korte introductie! We zouden je graag wat vragen willen stellen over hoe het is om hiv te hebben. Hoe kwam je er eigenlijk achter dat je hiv had?
Mijn verhaal begint op mijn 24ste: ik had een rug vol met acne en verschillende abcessen. Ik ben toen een aantal keer geopereerd aan een abces bij mijn stuitje en voor mijn acne heb ik hele zware vitamine A pillen (Roaccutane) moeten slikken. Na de behandeling was de acne minder, maar was mijn hele huid nog kapot. Toen de acne van mijn rug naar mijn gezicht toe trok dacht ik: er moet nu iets aan worden gedaan.
Na meerdere keren behandelingen te hebben gehad voor verschillende abcessen werd ik naar een internist verwezen. Zij was de eerste die zich afvroeg; waarom heb jij eigenlijk zoveel abcessen? Zij vroeg ook verder door. Ik had namelijk wel een verleden; ging naar veel feestjes, gebruikte veel drugs en had wisselende seksuele contacten. Toen zij doorvroeg, zat ik al zo'n 10 jaar in een monogame relatie. Zij wilde alsnog een hiv-test doen. Dat vond ik prima, omdat ik wist dat mijn man en ik monogaam zijn. Vlak voordat ik mijn man leerde kennen heb ik nog een onenightstand gehad waardoor ik chlamydia en gonorroe opliep. Ik heb me na die onenightstand meteen laten testen op hiv en de test was negatief, maar goed, de incubatietijd is natuurlijk langer. Vlak daarna ben ik mijn man tegengekomen en heb hem toen ook verteld dat ik getest was. Hij liet zich aan het begin van onze relatie ook testen en testte ook negatief.
Terug bij de internist vertelde ze me dat al mijn bloedwaarden er goed uitzagen, maar dat ik wel ‘heel erg hiv’ had. Daarna zei ze: ‘je weet niet wat iedereen doet en wat je partner doet’. Ze suggereerde daarmee naar overspel, en ik was enorm in shock. Daarna werd ik haar kantoor uitgewerkt, omdat ze haast had - ze ging op vakantie. Ze zei toen nog: 'maak je niet druk: je gaat niet dood'.
Wat vond je van de manier waarop je te horen kreeg dat je hiv had?
Op dat moment verschrikkelijk. Ze had meer tijd voor me kunnen nemen en het op een iets andere manier mogen brengen. Ik was helemaal in trance. Ik stak de straat over en werd bijna aangereden door een auto. Bij thuiskomst heb ik het gelijk tegen mijn man gezegd. Mijn man schrok en dacht eerst dat ik een grapje maakte. Daarna zat hij bevend op de bank. Hij werd twee dagen later getest en wonder boven wonder heeft hij geen hiv.
Om een hiv-infectie te bevestigen doen ze altijd een tweede hiv-test. Ik moest ruim twee weken wachten op de uitslag van de tweede test, want de internist was nog op vakantie. Dat maakte me echt gek; hoe kan ik het hebben, als mijn man het niet heeft? Toen heb ik de receptioniste gesmeekt om de uitslag aan me te vertellen. Zij heeft uiteindelijk tussen neus en lippen door gezegd dat de tweede hiv-test ook positief was. Daardoor kon ik me er wel bij neerleggen.
Ik had nog erg veel vragen. Hoe erg was ik eraan toe? Hoe lang heb ik het al? Welke gevolgen heeft het voor mij? Moet ik een zware of normale behandeling krijgen? Die vragen werden op dat moment niet beantwoord. De onwetendheid van je eigen gezondheid, dat was denk ik het zwaarst.
Wat voor gevoel had je bij de diagnose?
Ik was verlamd. Ik heb er therapie voor gehad. Twee jaar geleden (toen ik al 13 jaar hiv had) gingen mijn man en ik naar Bonaire. Daar keek ik voor me uit en zei: ‘het is eigenlijk wel goed dat ik hiv heb. Het heeft me ook mooie dingen gebracht: ik heb andere mensen kunnen helpen en mezelf beter leren kennen’.
Wat wist je over hiv voordat je de diagnose kreeg?
Eigenlijk wist ik er vrij weinig vanaf. Ik wist wel dat het niet meer zo gevaarlijk was als in de jaren ‘80. Mijn vriend wist er wat meer van: een goede vriend van hem heeft hiv. Daarom heeft hij er veel over opgezocht destijds. Toen ik jonger was, bestonden PrEP en PEP nog niet. Mijn voorbehoedsmiddel was altijd geen anale seks tijdens een onenightstand. Ook bij die onenightstand had ik geen anale seks, dus ik heb het denk ik oraal opgelopen. Ik had in die periode veel seks met veel verschillende mensen, dus het is lastig terug te halen hoe ik het precies opgelopen heb.
Toen ik net hoorde dat ik hiv had, had ik graag willen weten van wie ik het had gekregen. Nu maakt het me niet meer zoveel uit; het is gebeurd, en ik had misschien nog veiliger moeten zijn. Al heb ik nog nooit iemand horen zeggen dat hij/zij met een condoom om pijpt, dus in dat opzicht vraag ik me af hoe veilig ik kon zijn. Ik heb ook een beetje pech gehad.
Hoe ging je om met de diagnose?
Ik was zwaar in shock. Ik vertelde mijn diagnose namelijk aan iedereen tot aan de kassajuffrouw. ‘Hallo, ik ben Rens en ik heb hiv. Ik heb net gehoord dat ik hiv heb. Wist je al dat ik hiv heb?’ Het was vanuit ongeloof en het was het gebrek aan vertrouwen in mijn eigen lichaam. Ik was al 11 jaar ziek en mijn lichaam heeft me nooit wat verteld.
Mogelijk heb ik wel een acute hiv-infectie gehad; ik had namelijk hele hoge koorts en bultjes op mijn armen. Op dat moment had ik nog geen huisarts in Rotterdam; toen heb ik mijn moeder paniekerig opgebeld. Zij raadde me aan om naar de eerste hulp te gaan. In het Erasmus MC hebben ze me toen onderzocht, maar het was volgens hen gewoon een griep. Het voelde wel anders dan een normale griep: ik was drie dagen echt heel ziek en het duurde een week ongeveer voordat ik weer kon werken.
Heb je het aan je naasten verteld?
Ik heb meteen mijn moeder opgebeld die in Curaçao woont. Zij reageerde heel nuchter. Iemand kwam op dat moment bij haar binnen met een fles whisky, waardoor ze afgeleid was en ophing. Aan mijn broertjes en stiefvader heb ik het face-to-face verteld. Mijn vrienden heb ik het ook gelijk verteld. Binnen een maand wist bijna iedereen het, behalve mijn schoonfamilie. Mijn schoonmoeder is een schat, maar ze gaat al huilen op het moment dat mijn kat verkouden is. Mijn man stelde dus voor om het haar nog even niet te vertellen. Vorig jaar had ik besloten in samenspraak met mijn man om op Wereld Aids Dag een post op Facebook te zetten waarin ik vertelde dat ik hiv heb. Nadat mijn schoonmoeder de post had gezien, belde ze me huilend op. Ze dacht dat ik dood zou gaan; een neef van haar is overleden aan aids. Ik heb twee uur lang met haar gebeld om uit te leggen dat ik niet doodga en dat mijn levensverwachting even lang is als die van iemand zonder hiv. Het duurde erg lang totdat ze het echt geloofde.
Het stomme is is dat je wil dat iedereen zo reageert zoals jij je voelt: verslagen, verdrietig, hopeloos en heftig. Eigenlijk reageerden de meeste mensen rustig. Ze wisten al dat er medicatie was en dat je niet doodgaat aan hiv. Ik vond dat eigenlijk vervelend. Ik wilde zwelgen in zelfmedelijden, verdriet en hysterie, maar er was niemand om dat mee te doen, behalve mijn man. Eerlijk gezegd had ik soms liever gehad dat mijn familie en vrienden als een soort klaagvrouwen om mij heen waren gevallen, schreeuwend naar God: ‘hoe is dit mogelijk?’ Maar ze reageerden heel rustig.
Hoe verliep het proces na de diagnose? Ben je meteen gestart met de behandeling?
Na de diagnose in het Havenziekenhuis ben ik eigenlijk heel snel opgevangen door het Erasmus MC en daar ging de begeleiding heel erg goed. Ik heb toen veel met dr. Jan Nouwen gepraat en na 6 maanden ben ik doorgegaan naar dr. Casper Rokx. Ten tijde van mijn diagnose waren mijn CD4-waarden erg laag: 240, wat bijna aids is. Ik begon meteen met drie pillen per dag en nu zit ik op een pil per dag. Ik vergeet wel een of twee keer per maand om de pil te slikken. Dat gebeurt meestal als mijn werk uitloopt of als ik lang in een vergadering zit. Ik wacht dan ook nog steeds met smart tot ik de injectie krijg in plaats van de pil. Ik doe mee aan allerlei onderzoeken naar hiv, bijvoorbeeld door bloedplasma te doneren. Wat ik terug kan doen en waarbij ik kan helpen, doe ik graag!
Stel je voor dat je nu met hiv zou worden gediagnosticeerd. Zou je dingen anders doen dan destijds?
Ik had graag eerder willen weten dat ik hiv heb. Puur vanwege de elf jaar waarin ik mijn man in gevaar heb gebracht, ook al wist ik op dat moment natuurlijk nog niet dat ik hiv had. Achteraf gezien heeft het laat ontdekken van hiv toch nog wel een impact gehad op mijn gezondheid.
Hoe kijken mensen in je omgeving naar jou en je diagnose?
Ik denk dat er grote verschillen zijn. In mijn omgeving werd er heel makkelijk over gedaan, maar er is ook nog veel angst en onbegrip bij anderen. Ik ging bijvoorbeeld een duikcursus volgen in Curaçao en de duikinstructeur wilde toen per se een doktersverklaring. Als hij dat niet zou krijgen, zou hij tegen iedereen op het eiland zeggen dat ik hiv heb zodat ik nergens terecht zou kunnen om te duiken. Ik denk dat hij een verklaring wilde omdat je met een bitje in moet duiken en hij waarschijnlijk bang was voor mijn speeksel, wat natuurlijk nergens op slaat.
Ook moest ik na mijn hiv-diagnose nog een keer terug naar de chirurg die mij eerder had behandeld voor een abces. Toen ik vertelde dat ik hiv had, schrok ze hier wel van. Ze vertelde me dat ze handschoenen aan moest doen volgens het protocol, hoewel ze aangaf dat ze wist dat ik ondetecteerbaar ben. Het was fijn dat ze dit zei: ze volgde simpelweg de regels vanuit het ziekenhuis. Ik vond het dus prettig dat ze hier open over was, maar ik vond het wel lastig dat er onderling tussen het personeel werd gefluisterd over het aantrekken van handschoenen.
Er is naar mijn idee een stigma, omdat het een soa is en het over seks gaat. Seks blijft natuurlijk een taboe en vooral homoseksuele seks.
Hoe heb je je diagnose leren accepteren?
In het begin van mijn diagnose gaf ik mezelf de schuld, want ik heb hiv gekregen door een seksuele daad. Dat soort gedachten gingen vooral door me heen: ik vond mezelf stom en dom. Ik kon de eerste maanden na mijn diagnose ook bijna geen seks hebben. Ik was vooral heel bang om op het laatste moment toch het virus over te dragen aan mijn man. Iedere keer dat we seks hadden, lag ik na de seks huilend op de bank. Wat als ik het toch aan hem had gegeven? Ook al hadden we seks met condoom gehad, nog steeds was ik bang. Hij heeft zich in die periode elke drie maanden op hiv laten testen. Dit deed hij vooral om mij gerust te stellen.
Gedurende het eerste jaar na mijn diagnose heb ik veel gewerkt aan mezelf en heb ik mijn diagnose redelijk een plek kunnen geven. Ik merkte dat de laatste 10% van de acceptatie tot stand is gekomen door het praten met anderen bij de hiv-vereniging. Vooral door de herkenbare verhalen van iedereen: het ongeloof, het niet vertrouwen van je eigen lichaam, de boosheid, het verdriet en ook zij hadden te maken met heel veel stigma.
Is er iets wat je niet kan doen vanwege het hebben van hiv?
We gingen een tijdje geleden naar Australië met een overstap in Abu Dhabi. Ik vond het wel eng dat ik mijn pillen in mijn tas had zitten. Dat is de enige manier waarop ze zouden kunnen zien dat ik hiv heb. Ik ben dan bang dat ik het land niet inkom als ze die pillen zouden zien en dat ze de pillen in beslag nemen. Vooral in Abu Dhabi, waar homoseksualiteit strafbaar is, wordt hiv snel gelinkt aan homoseksualiteit.
Dan nu, over #awarehiv: hoe kwam je in aanraking met het project?
Casper hoorde van Jan dat ik een reclamebureau had en hij vond het wel mooi om iemand met hiv te betrekken bij een groot hiv awareness project. Dus dat is een mooie match.
Waarom vind je het belangrijk dat #aware.hiv bestaat?
Ik had achteraf gezien eerder willen weten dat ik hiv heb. Tijdig testen en dat er geen angst is om te testen vind ik belangrijk. Ik vind het mooi dat #aware.hiv voorbij het stigma gaat van seksuele geaardheid, afkomst of gender en puur kijkt of je een hiv-indicator aandoening hebt. Dat zorgt ervoor dat het voor de specialisten, huisartsen en patiënt veel minder een taboe zou moeten worden.
In het kader van het #aware.hiv project bieden we ook sneltesten aan die op laagdrempelige wijze aangeboden en uitgevoerd kunnen worden. Wat vind je hiervan?
Heel goed. Mijn huisarts had schaamrood op haar kaken staan toen ik vertelde dat ik hiv had. Ze schrok heel erg. Ze wilde me juist niet in een hokje plaatsen vanwege mijn monogame homoseksuele relatie en heeft me om die reden niet getest. Op zich een mooie gedachte, maar in dit geval niet handig gebleken. Het gaat erom dat huisartsen altijd op hiv testen bij een hiv-indicator aandoening ongeacht of je in een monogame relatie zit.
Terugkijkend op je jongere zelf; wat had je tegen jezelf willen zeggen toen je de diagnose kreeg?
‘Blijf maar even ademen, blijf rustig, het komt allemaal goed, maar je mag ook even schreeuwen. Ga door die emotie heen.’ Dat is ook achteraf heel belangrijk geweest. Je moet er doorheen, want je wordt er een beter persoon van.
Hoe kijk je naar de toekomst? Denk je dat er ooit genezing mogelijk is voor hiv?
Ik denk dat er ooit genezing mogelijk is voor hiv en dat ik dat nog ga meemaken.
Wat zou je als boodschap mee willen geven aan de doorsnee mens/leek?
Dat ze eerst maar eens moeten weten wat U=U is. Dat wij niet gevaarlijk zijn voor je, dat we je niet kunnen aansteken. Dat is heel belangrijk.
Bedankt voor de mooie boodschap! We zullen het zeker meenemen en hopen dat het veel mensen zal bereiken.